Альтернативный диагноз

[nastygirl82]

Всем доброго времени суток. Возможно, не в эту тему, а в тему альтернативного диагноза, но все же. Скажите, пжл, хронические боли при НБ где обычно локализуются, и как их можно описать?
У моего мч год назад случился РБН, сделали МРТ - очаги в ГМ и СМ, активный один, воспаление снимали солу-медролом. Тогда же сделали иммуночип на боррелии - афзели и гаринии положительно. Прокололи 21 день цефтриаксон в/м. На фоне антибиотика (а может, отложенное положительное действие солу-медрола) самочувствие было отличное. Как только закончили колоть, начали очень сильно болеть руки (кисти и ладони). По поводу болей сделали повторное МРТ, в шейном отделе нашли один активный очаг, снова стали вливать солу-медрол. Самочувствие опять паршивое, боли никуда не ушли. Поставили диагноз РС, начали лечить интерфероном. Руки так и болели очень сильно, прописали лирику. Пили ее дозами до 600, замучила бессонница. За этот период также немного болели ноги, были жжения в груди, ощущение тока по всему телу, но в подавляющем большинстве устойчиво болят руки, причем просматривается четкая метеозависимость. Я задаюсь вопросом, дает ли РС в дебюте такие боли, и являются ли вообще корешковые боли ведущим симптомом РС? Учитывая положительный иммуночип в анамнезе, возможно ли, что это хронические боли НБ?
По последним анализам - МРТ ГМ и СМ шейный отдел без активных очагов и без динамики в сравнении с 6 мес назад, грудной отдел не делали; глазное дно без изменений, рефлексы в общем норм. Иммуночип больше не делали, сдали CD57 ждем результат, но не пойму, показателен он вообще или нет в плане хронического НБ.

 

[Libra]

Настя, что такое РБН?
История потрясающая . Москва, положительный иммуночип на боррелиоз, а больному вливают и вливают солумедрол.((( А сам больной и его близкие все это время покорно слушают "специалистов" и сами даже почитать не пытаются.
Настя, Вы меня простите, пожалуйста, но это все выше моего понимания, честное слово.

На Ваш вопрос - думаю, что после такого количества иммунодепрессантов вряд ли какие-либо анализы, основанные на иммунных реакциях, будут показательными. К сожалению.

Вы начните хотя бы с чтения материалов в Библиотеке форума, с самого форума. Хорошо, что Вы хотя бы сейчас пришли сюда.

 

[Lana]

Настя, Либра права. Хотите выжить - придется много читать.

 

[alexg]

Прострелы током (симптом Лермитта), вибрации, подергивания, у себя, списываю на нейроборрелиоз.

РС это последний диагноз, который чтобы поставить, нужно исключить все остальное. С положительными анализами по клещевым инфекциям, ни о каком РС идти речи не может.

Мне тоже ставили РС до боррелиоза, но динамика на МРТ отсутствует. Не понимаю как РС можно ставить, когда уже выявлены как минимум антитела на боррелий. Полная некомпетентность. Корешковые боли достают конечно сильно и АБ их не снимают, а интерфероны тем более.

То есть либо это персистеры, либо последствия. Повторные курсы АБ могут давать эффект, а могут и нет. Печальная картина в общем

И ещё, выложите куда нибудь результаты МРТ, можно будет точнее сказать похоже на боррелий или нет. Меня интересуют файлы с дисков, срезы на снимках делают как попало. Если есть шейный отдел, то его тоже.

 

[Andey]

Насколько я понимаю девушку зовут не Настя ))
По теме - нет какого то критерия чтобы сказать что какие то боли от боррелиоза. Все сильно неспецифично и так у всех. На Рс не похоже от слова совсем.

 

[nastygirl82]

Настя, что такое РБН?
История потрясающая . Москва, положительный иммуночип на боррелиоз, а больному вливают и вливают солумедрол.((( А сам больной и его близкие все это время покорно слушают "специалистов" и сами даже почитать не пытаются.
Настя, Вы меня простите, пожалуйста, но это все выше моего понимания, честное слово.

На Ваш вопрос - думаю, что после такого количества иммунодепрессантов вряд ли какие-либо анализы, основанные на иммунных реакциях, будут показательными. К сожалению.

Вы начните хотя бы с чтения материалов в Библиотеке форума, с самого форума. Хорошо, что Вы хотя бы сейчас пришли сюда.

РБН = ретробульбарный неврит (один глаз). До РБН в течение, наверное, 3-х лет были разные проходящие симптомы: онемение мизинца, покалывания в конечностях, спастика ног. Обращался к разным неврологам в мск, стандартно осматривали (рефлексы, энцефалограмма) - говорили, что здоров. Были даже неврологи, к-е говорили, что симптомы он себе выдумывает. МРТ 3 года назад была чистая. Но как случился неврит глаза (а в клинике РС это классический дебют), его отправили в московский центр РС и всю разную симптоматику в течение нескольких лет до сразу же приписали РС, ну т.е. получается, что он начал развиваться еще задолго до неврита глаза. Я забыла упомянуть, что после курса антибиотиков повторный иммуночип на боррелии ничего не показал, и врачи сказали, что НБ вылечен. На вопрос, а не могли ли боррелии уйти в цисты, ничего не ответили.
В общем-то, лечится мч в центре РС мск - это не какой-то кабинет неврологии, и не платная клиника непонятных специалистов, поэтому он им верит и следует рекомендациям. Это я постоянно ставлю диагноз под вопрос (при этом честно поговорила сама с собой, сомневаюсь ли я в диагнозе или просто не хочу принять РС), п.ч. про РС начиталась уже достаточно, и многое не вяжется. Теперь пора начитываться про НБ, поэтому пришла в данный форум. Спасибо Вам за советы, буду изучать информацию.

 

[alexg]

Вы поймите, РС это не диагноз, природа аутоимунных атак на миелин неизвестна. Это просто общий тремин, которым прикрываются врачи, ничего более разумного не придумавшие. Гормоны без АБ капать в вашем случае очень опасно.

Вместо СD57, вам нужно было сдавать LTT. CD57 нужен для отслеживания динамики, а не для подтверждения диагноза.

 

[nastygirl82]

Прострелы током (симптом Лермитта), вибрации, подергивания, у себя, списываю на нейроборрелиоз.

РС это последний диагноз, который чтобы поставить, нужно исключить все остальное. С положительными анализами по клещевым инфекциям, ни о каком РС идти речи не может.

Мне тоже ставили РС до боррелиоза, но динамика на МРТ отсутствует. Не понимаю как РС можно ставить, когда уже выявлены как минимум антитела на боррелий. Полная некомпетентность. Корешковые боли достают конечно сильно и АБ их не снимают, а интерфероны тем более.

То есть либо это персистеры, либо последствия. Повторные курсы АБ могут давать эффект, а могут и нет. Печальная картина в общем

И ещё, выложите куда нибудь результаты МРТ, можно будет точнее сказать похоже на боррелий или нет. Меня интересуют файлы с дисков, срезы на снимках делают как попало. Если есть шейный отдел, то его тоже.

Насчет файлов с дисков не уверена, спрошу мч, все у него. Я всеми руками за то, чтобы выложить анализы для мнений, но это уже зависит от него.
Иммуночип на афзели и гаринии после курса антибиотиков стал отрицательный, как и иммуноглобулины, к-е пришли в норму. Поэтому сказали, что боррелиоз вылечили, это РС.
Интерферон колет с октября, за эти 6 мес очаги на МРТ в голове и шее без динамики.
Я уговариваю его сходить на консультацию к нейроинфекционисту со всеми анализами, но проблема в том, что я не знаю, к какому конкретно врачу идти. На форумах пишут, что в мск адекватных врачей нет. Читала про доктора в Ярославле, но и там уже не хвалят. И как только любой врач видит у него диагноз РС в карте, мозгом шевелить никто автоматом не хочет, а что вы хотите - у вас РС, терпите.

 

[alexg]

Насчет файлов с дисков не уверена, спрошу мч, все у него. Я всеми руками за то, чтобы выложить анализы для мнений, но это уже зависит от него.
Иммуночип на афзели и гаринии после курса антибиотиков стал отрицательный, как и иммуноглобулины, к-е пришли в норму. Поэтому сказали, что боррелиоз вылечили, это РС.
Интерферон колет с октября, за эти 6 мес очаги на МРТ в голове и шее без динамики.
Я уговариваю его сходить на консультацию к нейроинфекционисту со всеми анализами, но проблема в том, что я не знаю, к какому конкретно врачу идти. На форумах пишут, что в мск адекватных врачей нет. Читала про доктора в Ярославле, но и там уже не хвалят. И как только любой врач видит у него диагноз РС в карте, мозгом шевелить никто автоматом не хочет, а что вы хотите - у вас РС, терпите.

Непонятна хронология, сначала гормон, а потом антибиотик или наоборот? То что сразу пропал иммуночип, это очень странно. Гормоны это сильный иммуносуппресcор. Даже у успешно пролеченных никуда он сразу не уходит, ИС ещё очень долго приходит в себя.

К врачам ходить можно наверное, но только учиться, начинайте разбираться сами. Большинству мы не нужны, а кому нужны, за то время, что они могут выделить разобраться никто не успеет.

 

[nastygirl82]

Вы поймите, РС это не диагноз, природа аутоимунных атак на миелин неизвестна. Это просто общий тремин, которым прикрываются врачи, ничего более разумного не придумавшие. Гормоны без АБ капать в вашем случае очень опасно.

Вместо СD57, вам нужно было сдавать LTT. CD57 нужен для отслеживания динамики, а не для подтверждения диагноза.

А чем опасны гормоны? Могу ошибиться немного в кол-ве месяцев, но за 7 мес ему капали дексаметазон против неврита и 3 раза пульс-терапию солу-медролом против болей и активного очага в СМ. Такое впечатление, что одно нескончаемое обострение. Я сразу же задалась вопросом, а нормально ли это в дебюте РС и не перестанут ли действовать гормоны, если их вливать так часто. Врач в центре РС сказала, что это норм.
6 мес назад начали колоть интерферон, на его фоне опять было ощущение обострения (корешковые боли, спастика, стянутость, Лермитта), плюс побочка (гриппоподобный синдром постоянный). Врач сказала, что опять-таки это норм, и вообще интерферон начинает действовать только после минимум 12 мес терапии, так что ждите.
Если вдруг опять гормоны пропишут, что делать?

 

[alexg]

А чем опасны гормоны? Могу ошибиться немного в кол-ве месяцев, но за 7 мес ему капали дексаметазон против неврита и 3 раза пульс-терапию солу-медролом против болей и активного очага в СМ. Такое впечатление, что одно нескончаемое обострение. Я сразу же задалась вопросом, а нормально ли это в дебюте РС и не перестанут ли действовать гормоны, если их вливать так часто. Врач в центре РС сказала, что это норм.
6 мес назад начали колоть интерферон, на его фоне опять было ощущение обострения (корешковые боли, спастика, стянутость, Лермитта), плюс побочка (гриппоподобный синдром постоянный). Врач сказала, что опять-таки это норм, и вообще интерферон начинает действовать только после минимум 12 мес терапии, так что ждите.
Если вдруг опять гормоны пропишут, что делать?

Таки Лермитт есть, вы вторые на этом форуме с ним (после меня). Знаете как заработал? Пульс терапией гормонамии. Диагноз 99% поставлен неверно, я не один раз был в местном институте по РС, у нас почти тот же подход. Гормоны снижают иммунитет, это просто рай для бактерий, отсюда и ухудшения.

Самое смешное, что и очаги были высосаны из пальца, это я понял, когда начал сам изучать свои томограммы.

 

[Vatrushka]

ТС, вам нужна хорошая диагностика на инфекции тропные к нервной ткани. Какие еще инфекции проверяли?

 

[alexg]

Вы почитайте вообще критерии постановки диагноза РС по МакДоналду, очаги должны быть зафиксированы в пространстве и времени. Нельзя поставить диагноз с одной томограммы, минимум две с разницей в пол года. А вы попались на ту же удочку некомпетентности, как и многие другие.

Ещё кое что, болят руки, это мышечные и суставные боли?

Я сразу же задалась вопросом, а нормально ли это в дебюте РС и не перестанут ли действовать гормоны, если их вливать так часто. Врач в центре РС сказала, что это норм.

Ну так если они всем боррелиозникам вливают солумедрол, то конечно это для них "норма". Иной реакции и быть не может.

Нет, не нормально. Аннетт Фредсков пробежала с РС 365 марафонов за год.

 

[Libra]

А чем опасны гормоны? Могу ошибиться немного в кол-ве месяцев, но за 7 мес ему капали дексаметазон против неврита и 3 раза пульс-терапию солу-медролом против болей и активного очага в СМ. Такое впечатление, что одно нескончаемое обострение. Я сразу же задалась вопросом, а нормально ли это в дебюте РС и не перестанут ли действовать гормоны, если их вливать так часто. Врач в центре РС сказала, что это норм.
6 мес назад начали колоть интерферон, на его фоне опять было ощущение обострения (корешковые боли, спастика, стянутость, Лермитта), плюс побочка (гриппоподобный синдром постоянный). Врач сказала, что опять-таки это норм, и вообще интерферон начинает действовать только после минимум 12 мес терапии, так что ждите.
Если вдруг опять гормоны пропишут, что делать?

Прочитайте для начала эту "азбуку"
ILADS - Burrascano Jr. - ADVANCED TOPICS IN LYME DISEASE

Посмотрите кино:
Видео - Under Our Skin - Документальный фильм о болезни Лайма (на английском языке)

Примеры опасности применения иммуносупрессоров при нейроинфекциях:
Какой страшный и нелепый исход....

Интересный клинический случай

О связи боррелиоза и РС:
Интересный клинический случай

Постарайтесь это все осмыслить.

Далее пробуйте ещё раз подтвердить боррелиоз, даже в Москве не один только иммуночип существует, да и он возможно ещё станет положительным, если прекратить постоянные вливания супрессоров.
Вот раздел об анализах в Москве:
Москва и область

Не получится - можно пробовать диагностироваться за границей, где есть и другие тесты.

Конечно этот путь гораздо труднее, чем накатанная дорожка с РС, конечно сложно найти грамотного врача, у нас их практически нет, а без врача лечить такие проявления невозможно и недопустимо. И не факт, что обязательно получится.

Но тут уже выбор самого больного: попытка найти верный диагноз и улучшить своё состояние или полное отсутствие перспектив.

 

[Влад]

Вы поймите, РС это не диагноз, природа аутоимунных атак на миелин неизвестна

А на основании чего вы решили что имеет место быть эта атака,
вам не приходит в голову то что может быть блокирован процесс
построения новых миелиновых структур ?

Теперь пора начитываться про НБ, поэтому пришла в данный форум. Спасибо Вам за советы, буду изучать информацию.

Начните с того, от чего блот на боррелиоз может быть положительным!
Диагноз боррелиоз только на основании блота был поставлен ?

 

[alexg]

А на основании чего вы решили что имеет место быть эта атака,
вам не приходит в голову то что может быть блокирован процесс
построения новых миелиновых структур ?

Начните с того, от чего блот на боррелиоз может быть положительным!
Диагноз боррелиоз только на основании блота был поставлен ?

Я уж испугался, что опять про лечение микоплазмозов. Нет, Влад, не я решил, решили врачи топикстартера. Мне в голову много чего приходило, когда стоял на повестке дня этот диагноз, сейчас он исключён.

 

[Ольга_13]

Рассеянный склероз вызывается различными факторами, в том числе и боррелиями. Так что лично я никако расхождения не вижу. Лечение большими дозами солумедрола тоже, в общем-то, стандартное.
У меня вопрос другой, действительно ли невропатологи уверенны, что это именно рассеянный склероз, а не ОРЭМ? И другие факторы развития РС кто-то пытался исключить? Это как-то в духе наших "спецов" из такого же центра. Сразу гормонами и постоянно. Ничего больше никто слышать не хочет.

 

[Влад]

Я уж испугался, что опять про лечение микоплазмозов.

Если ты внимательно меня читаешь,
то перед началом лечения всего что связано с микоплазмами я рекомендую проверять
все что их касается очень внимательно, интерлейкины интерферроны и фактор некроза опухоли ОБЯЗАТЕЛЬНО, а в некоторых случаях онкомаркеры и мутации в генах.

Да, и количество плазмалогена везде,
и тебе и ТСу с МЧ рекомедую проверить!

 

[levis.505]

Если ты внимательно меня читаешь,
то перед началом лечения всего что связано с микоплазмами я рекомендую проверять
все что их касается очень внимательно, интерлейкины интерферроны и фактор некроза опухоли ОБЯЗАТЕЛЬНО, а в некоторых случаях онкомаркеры и мутации в генах.

Да, и количество плазмалогена везде,
и тебе и ТСу с МЧ рекомедую проверить!

Лучше МРТ с Головы до Пят, а чего, логично

 

[Niko]

И шапочку!!