8 месяцев польского лечения

Всем привет!
Решила вести дневник. Поскольку 8 месяцев от начала лечения по ИЛАДС я запуталась окончательно.
Буду систематизировано вести дневник и буду очень благодарна за советы и поддержку.

Мне 24 года. Болею 1,5 года. Никаких клещей, эритем. Все началось с дикой усталости. Потом температура, брейнфог. Лечила активные герпесы в крови (ВЭБ, 7 тип).Лечила серьезно и успешно. Через 8месяцев от начала симптомов начали болеть пальцы - врач заподозрил боррелиоз. ИФА IgM - подтвердил догадки. Потом два иммуноблота позитивных. Фасцикуляции начались. Ну и через 9 месяцев от возниктовения симптомов я оказалась в Польше. Хотя противогерпесная терапия на то время дала 80% улучшение.

Сентябрь - ноябрь: миноциклин, азитромицин - из симптомов остаются фасцикуляции. Самочувствие отличное. Поднималась в горы, путешествовала с рюкзаком. Врач предполагал еще 2 месяца на АБ для закрепления результата.
Декабрь-январь: рифампицин, докси (только 2 недели - началось ВЧД), цефуроксим, тинидазол (с января) - через месяц медленно возвращаются симптомы (поэтому врач собственно и добавил тинидазол).
Февраль-апрель: рифампицин (600), тинидазол 2 недели через 2 недели. февраль - ужасное состояние, все симптомы зашкаливают. Слабость сумасшедшая. Все кроме температуры проходит само по себе в марте.

30 апреля - закончила курс антибиотиков. 8 месяцев терапии позади.

Травяное лечение: андрографис, АРР, ашваганда, экстракт косточек грейпфрута, куркума. Вот уже 24 дня как я на нем.
После отмены АБ я чувствовала себя прекрасно. Ни температуры, ни слабости. Редкие подергивания.

На 23 день лечения травами возвращается температура и слабость. Пока слабость периодами. температура днем 37 постоянно. Ощущение болезни. Ребята, что делать дальше?

Что посоветуете? Менять врача? Продолжать лечиться травами? - многим ведь они помогали тоже.

Ни сил, ни настроения. 8 месяцев лечения, огромные деньги - все коту под хвост.

 

Когда я вел дневник, то со временем накопилось много записей и разобраться с ними было непросто чтобы проанализировать периодичность симптомов и пр.
Поэтому дневник я сделал в виде таблицы, где оценивал симптомы в баллах от 0 до 5. Вечером против каждого симптома в столбике даты выставлял оценку. Но если болело утром, а вечером не болело, то ставил типа 3/0.
По такого рода таблице можно легко вычислить цикличность. Естественно, что отдельно писал когда менял антибиотик и пр.

Травяными протоколами я не лечился, поэтому что с ними делать - подсказать не могу.

 

Мне бы хотелось понять в общем что делать теперь, когда я чувствую, что все возвращается. Продолжать ли терапию травами, писать врачу и просить АБ снова? Я записана к нему только на конец июня.
Да и вообще что-то схемы моего врача меня смущают. Анализы на бартонеллу у меня отрицательные. Почему он выбрал для меня рифампицин - для меня загадка. Тем более что самый лучший ответ был на мино+азитро.

--- Дополнено, 24 май 2018 ---

Как Вы себя теперь чувствуете?

 

Я тоже не очень понимаю врачей, которые меняют назначение, если текущее лечение помогает. Может они не очень вникают в анамнез больного и назначают то, что другим.
Я не знаю как Вам поступить.

Да вроде нормально. По крайней мере, пока что в этом году не было проблем со здоровьем и никаких лекарств не принимал.

 

Очень радуют вот такие сообщения!!!

А кого из врачей Вы лично бы посоветовали?

 

Я лично по заграницам не ездил и поэтому тех врачей не знаю.
А так по слухам и по общению на форуме мне импонирует Цезарий. Подкупает то, что он сам болел боррелиозом. Но это не реклама, я его не знаю и он меня НЕ лечил.
Cezary Kedzia ILADS Polsha

 

Да, я вот тоже рассматриваю вариант к нему поехать.

Интересно было бы почитать Вашу историю. Не подскажите, где ее можна найти на форуме?

 

Напишите имя врача, который лечит кооткими курсами.

 

откуда ж мне знать. Мой лечит меня 8 месяцев безуспешно

 

А как его звать то?) Из истории я понял, что курс был два месяца, потом перерыв два месяца и снова а.б.
п.с. каков вопрос, таков и ответ - забыл об этом, моя оплошность.

 

Нет, с сентября до конца апреля перерывов в терапии не было ни на день. Просто препараты менялись.Зовут врача Трела Блажей. Городок возле Катовице.

 

Ребята, посоветуйте, как быть, что делать теперь...

 

Избегать в будущем врачей, которые предлагают докси с рифампицином. Подергивания сейчас есть?
Напишите все симптомы какие были и есть, даже самый симптом не значительный, детали важны.
Кстати курс травяной - так пшик, это врач такое назначил?

 

Я альтернативной медицине не очень доверяю.
В данной ситуации я не знаю есть ли смысл продолжать приём трав, если симптомы появились и состояние ухудшается.
Может попробовать отменить это лечение, сделать перерыв на несколько недель. И если симптоматика не начнёт исчезать без приёма трав, то начать лечение теми антибиотиками, которые помогают.

Многие боррелиозники отмечают, что каждому что-то своё подходит, а не тупо назначенный протокол. Бывает, что сравнительно слабые антибиотики лучше действуют, чем самые дорогие.

 

До лечения симптомы: ужасная усталость, температура 37-37.5 днем, чувство сильного жара, иногда озноб, боль в бальцах рук, реже - в пальцах ног, подергивания мышц рук и ног. Еще есть странный симптом все это время но ниодин врач его не комментирует - у меня иногда ноет и есть чувство распирания в слепой кишке. Такими периодами возникает, может до месяца продолжаться, потом несколько месяцев нет.
Вроде все.

Теперь есть все из этого списка.
только усталость не весь день, а гдето 70% дня.

Да, курс тоже врач назначил. Там правда немаленькие дозировки. Причем андрографис я должна была пить сначала 400мг х 3 раза в день, потом 800, потом 1200 - на 1200 началась аллергия - очень чесалась кожа и пятнами покрылась. Отменила, потом опять начала пить по 800. Аллегрии нет.

 

Да, мне безусловно иделально подходила первая схема (мино+азитромицин). Но на миноциклин и на все остальные тетрациклины развилась непереносимость в виде ВЧД. Что теперь делать - вопрос...

 

Вспомнила еще один симптом, который имела вначале болезни - были приступы, когда не хватало воздуха.

 

Чувство сильного жара характерно для бабезий, бартонелла в основном дает озноб, онемения в конечностях. Бартонелла обычно не давит на желудок, бабезия часто приводит к нарушениям стула и дисбиотическим. Воздушный голод - бабезия
Усталость - ближе к бабезиям, чем к бартонелле, хотя характерно для одних и других. Подергивания - бартонелла. Про боль в конечностях мало знаю - такого симптома у меня не было.
По травам вопрос не в дозировке - просто этот курс не затрагивал ничего, ни иммунитет, ни цитокины и не обладал анти.бактер. активностью.
ВЧД было признаком улучшения, поверьте я был готов бросить все лечение когда мне казалось, что мне в мозг вставили строительную лопатку и все там переделывают.
Вопрос скорее не в том что делать, а в том что Вы будете делать? Понимаете?

 

Мне хорошо на рифе
Правда с мино и тини
В те дни когда тини вчд в этот раз. Хоть на стену лезь.




Проблемы с дыханием также хламидия

 

я не знаю что делать. На 2 вида бартонел сдавала - негативно. Наверное надо на все пересдавать.

Насчет ВЧД - но терпеть же это тоже невозможно? Пришлось дважды отменять тетрациклины.

Что я думаю - либо мой доктор меняет мне схему кардинально, либо я ищу другого.
Также наверное стоит сдавать на бабезии и бартонеллы еще раз где-то в Польше. В Германию мне финансы не позволяют обращаться.

Подскажите, пожалуйста, где дучше всего сдавать и к кому Вы бы посоветовали обращаться...

--- Дополнено, 24 май 2018 ---

Тетрациклины в моем случае закрытый вопрос(( К сожалению(

Ну в общем, с тех пор как начала лечить еще герпес - нехватка воздуха прошла. Так и не зна что это. Если все таки хламидия - я же должна была ее убить за 8 месяцев АБ?