8 месяцев польского лечения

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
Всем привет!
Решила вести дневник. Поскольку 8 месяцев от начала лечения по ИЛАДС я запуталась окончательно.
Буду систематизировано вести дневник и буду очень благодарна за советы и поддержку.

Мне 24 года. Болею 1,5 года. Никаких клещей, эритем. Все началось с дикой усталости. Потом температура, брейнфог. Лечила активные герпесы в крови (ВЭБ, 7 тип).Лечила серьезно и успешно. Через 8месяцев от начала симптомов начали болеть пальцы - врач заподозрил боррелиоз. ИФА IgM - подтвердил догадки. Потом два иммуноблота позитивных. Фасцикуляции начались. Ну и через 9 месяцев от возниктовения симптомов я оказалась в Польше. Хотя противогерпесная терапия на то время дала 80% улучшение.

Сентябрь - ноябрь: миноциклин, азитромицин - из симптомов остаются фасцикуляции. Самочувствие отличное. Поднималась в горы, путешествовала с рюкзаком. Врач предполагал еще 2 месяца на АБ для закрепления результата.
Декабрь-январь: рифампицин, докси (только 2 недели - началось ВЧД), цефуроксим, тинидазол (с января) - через месяц медленно возвращаются симптомы (поэтому врач собственно и добавил тинидазол).
Февраль-апрель: рифампицин (600), тинидазол 2 недели через 2 недели. февраль - ужасное состояние, все симптомы зашкаливают. Слабость сумасшедшая. Все кроме температуры проходит само по себе в марте.

30 апреля - закончила курс антибиотиков. 8 месяцев терапии позади.

Травяное лечение: андрографис, АРР, ашваганда, экстракт косточек грейпфрута, куркума. Вот уже 24 дня как я на нем.
После отмены АБ я чувствовала себя прекрасно. Ни температуры, ни слабости. Редкие подергивания.

На 23 день лечения травами возвращается температура и слабость. Пока слабость периодами. температура днем 37 постоянно. Ощущение болезни. Ребята, что делать дальше?

Что посоветуете? Менять врача? Продолжать лечиться травами? - многим ведь они помогали тоже.

Ни сил, ни настроения. 8 месяцев лечения, огромные деньги - все коту под хвост.
 
Последнее редактирование:

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.438
Лайки
4.072
Баллы
128
Когда я вел дневник, то со временем накопилось много записей и разобраться с ними было непросто чтобы проанализировать периодичность симптомов и пр.
Поэтому дневник я сделал в виде таблицы, где оценивал симптомы в баллах от 0 до 5. Вечером против каждого симптома в столбике даты выставлял оценку. Но если болело утром, а вечером не болело, то ставил типа 3/0.
По такого рода таблице можно легко вычислить цикличность. Естественно, что отдельно писал когда менял антибиотик и пр.

Травяными протоколами я не лечился, поэтому что с ними делать - подсказать не могу.
 

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
Когда я вел дневник, то со временем накопилось много записей и разобраться с ними было непросто чтобы проанализировать периодичность симптомов и пр.
Поэтому дневник я сделал в виде таблицы, где оценивал симптомы в баллах от 0 до 5. Вечером против каждого симптома в столбике даты выставлял оценку. Но если болело утром, а вечером не болело, то ставил типа 3/0.
По такого рода таблице можно легко вычислить цикличность. Естественно, что отдельно писал когда менял антибиотик и пр.

Травяными протоколами я не лечился, поэтому что с ними делать - подсказать не могу.
Мне бы хотелось понять в общем что делать теперь, когда я чувствую, что все возвращается. Продолжать ли терапию травами, писать врачу и просить АБ снова? Я записана к нему только на конец июня.
Да и вообще что-то схемы моего врача меня смущают. Анализы на бартонеллу у меня отрицательные. Почему он выбрал для меня рифампицин - для меня загадка. Тем более что самый лучший ответ был на мино+азитро.
Когда я вел дневник, то со временем накопилось много записей и разобраться с ними было непросто чтобы проанализировать периодичность симптомов и пр.
Поэтому дневник я сделал в виде таблицы, где оценивал симптомы в баллах от 0 до 5. Вечером против каждого симптома в столбике даты выставлял оценку. Но если болело утром, а вечером не болело, то ставил типа 3/0.
По такого рода таблице можно легко вычислить цикличность. Естественно, что отдельно писал когда менял антибиотик и пр.

Травяными протоколами я не лечился, поэтому что с ними делать - подсказать не могу.
Как Вы себя теперь чувствуете?
 
Последнее редактирование:

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.438
Лайки
4.072
Баллы
128
Мне бы хотелось понять в общем что делать теперь, когда я чувствую, что все возвращается. Продолжать ли терапию травами, писать врачу и просить АБ снова? Я записана к нему только на конец июня.
Да и вообще что-то схемы моего врача меня смущают. Анализы на бартонеллу у меня отрицательные. Почему он выбрал для меня рифампицин - для меня загадка. Тем более что самый лучший ответ был на мино+азитро.
Я тоже не очень понимаю врачей, которые меняют назначение, если текущее лечение помогает. Может они не очень вникают в анамнез больного и назначают то, что другим.
Я не знаю как Вам поступить.
Как Вы себя теперь чувствуете?
Да вроде нормально. По крайней мере, пока что в этом году не было проблем со здоровьем и никаких лекарств не принимал.
 

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
Я тоже не очень понимаю врачей, которые меняют назначение, если текущее лечение помогает. Может они не очень вникают в анамнез больного и назначают то, что другим.

Да вроде нормально. По крайней мере, пока что в этом году не было проблем со здоровьем и никаких лекарств не принимал.
Очень радуют вот такие сообщения!!!

А кого из врачей Вы лично бы посоветовали?
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.438
Лайки
4.072
Баллы
128
А кого из врачей Вы лично бы посоветовали?
Я лично по заграницам не ездил и поэтому тех врачей не знаю.
А так по слухам и по общению на форуме мне импонирует Цезарий. Подкупает то, что он сам болел боррелиозом. Но это не реклама, я его не знаю и он меня НЕ лечил.
Cezary Kedzia ILADS Polsha
 

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
Я лично по заграницам не ездил и поэтому тех врачей не знаю.
А так по слухам и по общению на форуме мне импонирует Цезарий. Подкупает то, что он сам болел боррелиозом. Но это не реклама, я его не знаю и он меня НЕ лечил.
Cezary Kedzia ILADS Polsha
Да, я вот тоже рассматриваю вариант к нему поехать.

Интересно было бы почитать Вашу историю. Не подскажите, где ее можна найти на форуме?
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
386
Лайки
290
Баллы
79
Напишите имя врача, который лечит кооткими курсами.
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
386
Лайки
290
Баллы
79
откуда ж мне знать. Мой лечит меня 8 месяцев безуспешно
А как его звать то?) Из истории я понял, что курс был два месяца, потом перерыв два месяца и снова а.б.
п.с. каков вопрос, таков и ответ - забыл об этом, моя оплошность.
 

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
А как его звать то?) Из истории я понял, что курс был два месяца, потом перерыв два месяца и снова а.б.
Нет, с сентября до конца апреля перерывов в терапии не было ни на день. Просто препараты менялись.Зовут врача Трела Блажей. Городок возле Катовице.
 

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
Ребята, посоветуйте, как быть, что делать теперь...
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
386
Лайки
290
Баллы
79
Избегать в будущем врачей, которые предлагают докси с рифампицином. Подергивания сейчас есть?
Напишите все симптомы какие были и есть, даже самый симптом не значительный, детали важны.
Кстати курс травяной - так пшик, это врач такое назначил?
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.438
Лайки
4.072
Баллы
128
Ребята, посоветуйте, как быть, что делать теперь...
Я альтернативной медицине не очень доверяю.
В данной ситуации я не знаю есть ли смысл продолжать приём трав, если симптомы появились и состояние ухудшается.
Может попробовать отменить это лечение, сделать перерыв на несколько недель. И если симптоматика не начнёт исчезать без приёма трав, то начать лечение теми антибиотиками, которые помогают.

Многие боррелиозники отмечают, что каждому что-то своё подходит, а не тупо назначенный протокол. Бывает, что сравнительно слабые антибиотики лучше действуют, чем самые дорогие.
 

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
Избегать в будущем врачей, которые предлагают докси с рифампицином. Подергивания сейчас есть?
Напишите все симптомы какие были и есть, даже самый симптом не значительный, детали важны.
Кстати курс травяной - так пшик, это врач такое назначил?
До лечения симптомы: ужасная усталость, температура 37-37.5 днем, чувство сильного жара, иногда озноб, боль в бальцах рук, реже - в пальцах ног, подергивания мышц рук и ног. Еще есть странный симптом все это время но ниодин врач его не комментирует - у меня иногда ноет и есть чувство распирания в слепой кишке. Такими периодами возникает, может до месяца продолжаться, потом несколько месяцев нет.
Вроде все.

Теперь есть все из этого списка.
только усталость не весь день, а гдето 70% дня.

Да, курс тоже врач назначил. Там правда немаленькие дозировки. Причем андрографис я должна была пить сначала 400мг х 3 раза в день, потом 800, потом 1200 - на 1200 началась аллергия - очень чесалась кожа и пятнами покрылась. Отменила, потом опять начала пить по 800. Аллегрии нет.
 

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
Да, мне безусловно иделально подходила первая схема (мино+азитромицин). Но на миноциклин и на все остальные тетрациклины развилась непереносимость в виде ВЧД. Что теперь делать - вопрос...
 

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
Вспомнила еще один симптом, который имела вначале болезни - были приступы, когда не хватало воздуха.
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
386
Лайки
290
Баллы
79
Чувство сильного жара характерно для бабезий, бартонелла в основном дает озноб, онемения в конечностях. Бартонелла обычно не давит на желудок, бабезия часто приводит к нарушениям стула и дисбиотическим. Воздушный голод - бабезия
Усталость - ближе к бабезиям, чем к бартонелле, хотя характерно для одних и других. Подергивания - бартонелла. Про боль в конечностях мало знаю - такого симптома у меня не было.
По травам вопрос не в дозировке - просто этот курс не затрагивал ничего, ни иммунитет, ни цитокины и не обладал анти.бактер. активностью.
ВЧД было признаком улучшения, поверьте я был готов бросить все лечение когда мне казалось, что мне в мозг вставили строительную лопатку и все там переделывают.
Вопрос скорее не в том что делать, а в том что Вы будете делать? Понимаете?
 

Фоля

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.417
Лайки
1.489
Баллы
128
Избегать в будущем врачей, которые предлагают докси с рифампицином.
Мне хорошо на рифе
Правда с мино и тини
В те дни когда тини вчд в этот раз. Хоть на стену лезь.




Проблемы с дыханием также хламидия
 

YuliaP

Активный участник
Сообщения
380
Лайки
282
Баллы
78
Чувство сильного жара характерно для бабезий, бартонелла в основном дает озноб, онемения в конечностях. Бартонелла обычно не давит на желудок, бабезия часто приводит к нарушениям стула и дисбиотическим. Воздушный голод - бабезия
Усталость - ближе к бабезиям, чем к бартонелле, хотя характерно для одних и других. Подергивания - бартонелла. Про боль в конечностях мало знаю - такого симптома у меня не было.
По травам вопрос не в дозировке - просто этот курс не затрагивал ничего, ни иммунитет, ни цитокины и не обладал анти.бактер. активностью.
ВЧД было признаком улучшения, поверьте я был готов бросить все лечение когда мне казалось, что мне в мозг вставили строительную лопатку и все там переделывают.
Вопрос скорее не в том что делать, а в том что Вы будете делать? Понимаете?
я не знаю что делать. На 2 вида бартонел сдавала - негативно. Наверное надо на все пересдавать.

Насчет ВЧД - но терпеть же это тоже невозможно? Пришлось дважды отменять тетрациклины.

Что я думаю - либо мой доктор меняет мне схему кардинально, либо я ищу другого.
Также наверное стоит сдавать на бабезии и бартонеллы еще раз где-то в Польше. В Германию мне финансы не позволяют обращаться.

Подскажите, пожалуйста, где дучше всего сдавать и к кому Вы бы посоветовали обращаться...
Мне хорошо на рифе
Правда с мино и тини
В те дни когда тини вчд в этот раз. Хоть на стену лезь.




Проблемы с дыханием также хламидия
Тетрациклины в моем случае закрытый вопрос(( К сожалению(

Ну в общем, с тех пор как начала лечить еще герпес - нехватка воздуха прошла. Так и не зна что это. Если все таки хламидия - я же должна была ее убить за 8 месяцев АБ?
 
Сверху Снизу