2 года вместе_борьба продолжается...

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
Добрый день, "коллеги"!
Вот моя история:
Укус был в сентябре 2011 года. Причем укусил, судя по всему, не клещ. Почувствовала, как под брюками что-то щекочет. машинально стряхнула это что-то. и увидела как из род брючины выпало черное насекомое и убежало в траву. на месте укуса не хватало маленько кусочка кожи. видно я его смахнула, когда он присосался. было больно. нога припухла. появилось красное пятно, которое никуда не мигрировало. через 2 недели все прошло. и я об этом забыла. о боррелиозе я никогда не слышала.
Зимой 2012 (т.е. спустя 4-5 месяцев) начались проблемы с памятью. была очень рассеянной, не помнила, что хотела сделать минуту назад. путались слова. плохой сон. Пошла к неврологу - сказала, что просто стресс (чего в нашей жизни действительно хватает). назначила успокоительные и какие-то препарата для улучшения кровоснабжения мозга. ничего не помогало.. ходила несколько раз к врачу. меняли лечение. улучшения не было. в конце июля 2012 проснулась ночью от дикой боли в больших пальцах на ногах (как-будто на них шпилькой наступили) болело несколько часов. потом все прошло.. через пару недель тоже самое. пошла к ревматологу. сделали снимок. сказали артроз больших пальцев. назначали лечение.. становилось хуже. резко добавился хруст в суставах и боль в коленах. сказала - артрит. новое лечение. стало еще хуже: мучал постоянный герпес, стали болеть локти, запястья, стрляющие боли в кончиках пальцев рук и ног, защемило шею, не могла ей ни в одну сторону повернуть. голова была как в тумане. равновесие было тяжело держать. ноги ныли круглосуточно, как-будто я весь день по жаре на каблуках ходила..опять куча анализов: все в норме. пока не догадались к инфекционисту отправить. там нашли IgM к боррелиозу. диагноз поставили в сентябре 2012, т.е. спустя год после укуса. назначили 2 недели юнидокса, .стала анализ еще раз. все отрицательно ни M ни G не нашли....но стало еще хуже. юнидокс заменили 3 неделями азитромицина и акоксицилина. и о чудо!! все прошло!! все боли, проблемы с головой. остался только хруст в суставах.но и он со временем стал меньше. Сдала еще раз анализ на антитела в 2 лабораториях в 2 местах. Все отрицательно. Врач сказала мне, что скорее все это был не боррелиоз, а просто какая-тодругая инфекция и антибиотики ее убили. Т.О. к середине октября 2012 у меня все прошло.
Но в январе 2013 опять появились небольшие боли в пальцах. они меня сильо не мучали, но для успокоения я сдала в инвитро иммуноблот. все отрицательно. и я успокоилась...
В феврале 2013 года я забеременела, а в конце мая 2013 у меня опять появились боли в пальцах и коленях, хруст усилился, шею опять стали сводить судороги. Сдала анализ на антитела в 2 лабораториях. и опять все отрицательно!! добрые люди подсказали, что если иммунитете ослаблен, то и антител может не быть. сдала иммунограмму. там все в разы меньше.!!! иммунолог даже не поверила..сдала иммуночип в июне: нашли только р.58 afzelii к антителам G. Что говорит о сомнительном результате.
3 июля была в Польше у Марии Зубиель (Спасибо Анне Москва!!)
На приеме присутствовал ее сын. Он уже 5 лет болеет. это и стало основной причиной, почему она дважды ездила на обучение в Америку. когда ему было совсем плохо, он 90 дней провел в больнице на внутривен. антибиотиках. вернулся к жизни. сейчас когда наступают ухудшения, просто курсами пьет антибиотики, чередуя их.
Я показала свои анализы, по которым сложно было что-то сказать, т.к. они все отрицательные и лишь один сомнительный. я сдала там CD 57 и Elispot LTT.
Вчера написала Мария, что CD 57 готов. результат 87. как она говорит, это свидетельствует о хронич. Лайме, но показатель не такой уж и низкий..сложно судить, т.к. референ. значений я пока не видела. Elispot ждать еще 2 недели. про остальные анализы она сказала, что нет смысла пока сдавать. Т.к. на фоне беременности они могут быть неточными..
Из лечения назначила только Амоксицилин по 3 мг. в день, противомикроб. препарат, семибиотики и эссенциале. Сказала, послеродом приехать опять сдать анализы и тогда она уже назначит полноценое лечение.
Консультация у нее не дешевая.300 злот, около 3000 руб. но она меня на машине возила в лаборатории, в аптеку.. будет забирать мои анализы. я думаю этого стоит..


вот.... теперь самое главное, чтобы с ребенком все былохорошо. больше все этого боюсь, т.к. не лечилась нормально до беременности, решив, что у меня и не было боррелиоза...
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.437
Лайки
4.066
Баллы
128
Да... невесёлая история.(((
Уже не впервые пишут жители Москвы и подмосковья, что после укуса не хватало маленького кусочка кожи. Интересно узнать как точно называется насекомое.
А с отрицательными анализами не Вы одни. У меня похожая история. Только 1 ИФА через 8 месяцев был слабоположительный.
Мне тоже в своё время от доксициклина стало хуже, но как я сейчас убедился, то была реакция Яриша-Герксгеймера.
Естественно, что при ослабленном иммунитете хуже вырабатываются антитела, а значит их будет мало. Но, как Вы уже и сами знаете, анализы не всегда показывают правду. Пишут, что иммуночип - хороший анализ. Но я смотрю по результатам, что в нём не представлен один из 3-х геновидов (Вb s.s.)

Кстати, Соня мне подсказала, что есть Borrelia miyamotoi, они вызывают симптоматику сходную с боррелиозной. Помню iva писала, что ей предлагали сдать такой анализ в Москве.
http://www.md2010.org/files/presents/s13/c13-6.pdf

Искренне желаю выздоровления Вам и здоровья Вашему ребёнку!
 
Последнее редактирование:

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
Вячеслав, большое спасибо за пожелание!!
И Вам желаю скорейшего выздоровления!!
А как давно Вы болеете? как Ваше самочувствие?
Мне врач из Польши сказала, что тот факт, что мне помогли оральные антибиотики через год после укуса.(5 недель приема) это уже не плохо))
А чем отличаются разные виды боррелий? у них разное лечение и разный процент излечения или анализ на разновидности боррелий просто так для информации, чтобы знать, что конкретно тебя мучает?
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.437
Лайки
4.066
Баллы
128
Болею год. Лечусь по 3-му кругу. Уже 3 месяца подряд принимаю таблетки.
Полностью согласен с мнением врача!
На разные геновиды нужны разные сыворотки. Обычно ищут 3 геновида. Но, как я уже писал, бывает на 2. Если не использовали сыворотку, на определённый геновид, то этот геновид будет не замечен.
Вид боррелий miyamotoi не относится к Лаймовским, на него нужно делать специальный анализ. Но очень мало вероятно, что Вам попался именно он.

А на разные виды лаймовских боррелий будет разное лечение, да и в пределах одного геновида есть много разных нюансов.
 
Последнее редактирование:

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
вот и мне так кажется(( а Вы тоже только оральными лечитесь? год - это не очень большой срок, как мне кажется..
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.437
Лайки
4.066
Баллы
128
вот и мне так кажется(( а Вы тоже только оральными лечитесь? год - это не очень большой срок, как мне кажется..
Пока да. Раньше долго в/в цефтриаксоны колол, но не помогли. Да и сейчас таблетки слабо действуют.
 

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
а что Вы принимаете? мне амоксиклав очень помог.
 

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
а мне врач сказала, что юнидокс только в самом начале болезни может помочь....
 

bev

Читатель
Сообщения
26
Лайки
6
Баллы
3
Laddu, скажите этот польский доктор говорит по английски (наверно да, раз ездила в США).
Интересно можно ли у нее по переписке получить консультацию.

Спасибо
 

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
742
Баллы
128
а что Вы принимаете? мне амоксиклав очень помог.
Laddu, вы писали что вам назначали азитромицин и амоксициллин? Одновременно? В каких дозировках? Пили амоксиклав (это амоксициллин?)
 

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
Laddu, скажите этот польский доктор говорит по английски (наверно да, раз ездила в США).
Интересно можно ли у нее по переписке получить консультацию.

Спасибо
Bev, врач говорит по-английски, но очень плохо. письменный у нее лучше. мне в основном все ее сын переводил. он хорошо говорит.
Может ли она консультировать по почте - не знаю. все-таки она за консультации деньги берет. но у меня была такая мысль, после второй поездки (она скорее всего будет в январе) попробовать договориться с ней о переводе денег за послед. консультации на какой-ниб. счет. так как ездить туда постоянно финансово накладно...
 

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
Laddu, вы писали что вам назначали азитромицин и амоксициллин? Одновременно? В каких дозировках? Пили амоксиклав (это амоксициллин?)
Iva, да пила их одновременно (азитромицин 500 мг раз в день и амоксиклав 500 мг х 3 раза в день) всего три недели
 

bev

Читатель
Сообщения
26
Лайки
6
Баллы
3
Laddu, будем пытаться пока по мейлу (уже написали), необходимо уточнить некоторые моменты по препарата . По поводу денег - я понимаю что это не бесплатно, но сегодня кажется не проблема пополнить карту или перевод какой-нибудь
 

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
742
Баллы
128
Laddu, будем пытаться пока по мейлу (уже написали), необходимо уточнить некоторые моменты по препарата . По поводу денег - я понимаю что это не бесплатно, но сегодня кажется не проблема пополнить карту или перевод какой-нибудь
Анна писала, что в Польше запрещено консультировать по почте. Если она согласится, отпишитесь пожалуйста здесь.
 

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
Товарищи, сегодня случайно увидела передачу О самом главном. Там говорили о насекомом оленья кровососка. Ну уж оооочень она похожа на ту заразу, что меня укусила((( и она является переносчиком Лайма......
 

claraS

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.240
Лайки
1.376
Баллы
128
Товарищи, сегодня случайно увидела передачу О самом главном. Там говорили о насекомом оленья кровососка. Ну уж оооочень она похожа на ту заразу, что меня укусила((( и она является переносчиком Лайма......
Точно. её ещё называют лосиная муха, лосиная вошь. Я видела их на Дальнем Востоке. Выходит они и здесь есть. И как все кровососущие разносчик не только Лайма, но и остальных ко-инфекций.
 

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
в интернете пишут, что и в Подмосковье есть((( надо быть очень аккуратными в лесу
 

snark

Новичок
Сообщения
4
Лайки
0
Баллы
1
Laddu, добрый день. Вы случайно не знаете, принимает ли Мария в субботу, и работают ли лаборатории в субботу, чтобы сделать диагностику? Большая ли к ней очередь? У нас просто есть прямые туры в Лодзь, но это туры на выходные, так проще оформить визу. Спасибо Вам заранее.
 

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
176
Баллы
58
Snark, к сожалению, у меня нет информации, как она работает.я выложила ее элект. адрес в разделе про лечеб. учреждения. напишите ей.правда она не всегда в тот же день отвечает. очереди к ней я не заметила.
 
Сверху Снизу