Диагностика и лечение боррелиоза на поздних стадиях

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
Мне почему- то не выписал. Наверное забыл! В капсулах, по сколько мкг.?
Да просто вит в12 принимать сказал. Вероятно, у вас нет его дефицита? У меня есть по анализу)
У меня самые простенькие капсулы с айхерб.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Последнее редактирование модератором:

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
ПЦР можно сдать, если деньги лишние. Но он положительный бывает примерно в 10% случаев от реально зараженных, а то и меньше. Зато если уж покажет +, значит боррелии есть 100%. Это нужно понимать.
Чаще бывает, что врачи, получив ПЦР отрицательно, уверяют, что боррелий точно нет и отказывают в лечении и в диагнозе. Особенно так любят "проверять" на нейроборрелиоз - делать ПЦР СМЖ. Получится отрицательно - значит причина не в боррелиях. К тому же сама пункция - дело небезобидное.
Поэтому кровь можно сдать для себя, СМЖ вообще лучше не надо, а врачам показывать в зависимости от результата.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
ПЦР можно сдать, если деньги лишние. Но он положительный бывает примерно в 10% случаев от реально зараженных, а то и меньше. Зато если уж покажет +, значит боррелии есть 100%. Это нужно понимать.
Чаще бывает, что врачи, получив ПЦР отрицательно, уверяют, что боррелий точно нет и отказывают в лечении и в диагнозе. Особенно так любят "проверять" на нейроборрелиоз - делать ПЦР СМЖ. Получится отрицательно - значит причина не в боррелиях. К тому же сама пункция - дело небезобидное.
Поэтому кровь можно сдать для себя, СМЖ вообще лучше не надо, а врачам показывать в зависимости от результата.
И все-таки, какой же анализ наиболее показателен? На ПЦР кровь я уже сдала -- отрицательный результат. ИФА -- тоже отрицательный. И мне действительно отказали врачи в диагнозе и лечении. Я уже поняла, (правда поздновато) , что с врачами нужно мне сейчас быть предельно осторожной. Им, видимо, легче просто выписывать мне ежемесячно лекарство из федерального бюджета за 1000 долларов,не меняя диагноз РС, даже если это будет стоить мне жизни. Но мне просто уже не невмоготу, врать, что я его принимаю, а сама дарю его нуждающимся, у кого действительно РС, Мне нужен правильный диагноз, чтобы хотя бы официально отменить это лекарство. Если я просто откажусь от него -- не продлят инвалидность, на пенсию от которой я существую.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
Им, видимо, легче просто выписывать мне ежемесячно лекарство из федерального бюджета за 1000 долларов,не меняя диагноз РС, даже если это будет стоить мне жизни. Но мне просто уже не невмоготу, врать, что я его принимаю, а сама дарю его нуждающимся, у кого действительно РС, Мне нужен правильный диагноз, чтобы хотя бы официально отменить это лекарство. Если я просто откажусь от него -- не продлят инвалидность, на пенсию от которой я существую.
Это на самом деле вопрос выбора. Врачам легче еще в том плане, что РС официально неизлечим, никакой статистики Вы никому не испортите и думать врачу особенно не надо. И инвалидность автоматом.
Если Вы решитесь искать истинную причину, то Вам придется надеяться только на себя. В том числе и в материальном плане, по боррелиозу инвалидности не дают, только по "последствиям". И мало кто из врачей признАет, что он может давать такие тяжелые последствия, что приводит к получению инвалидности. Тем более при том уровне лаб. диагностики, которая у нас существует. И даже если Вы сдадите много анализов и в конце концов получите подтверждение, что у Вас боррелиоз, пусть даже врачи с Вами "согласятся", лечение все равно будет "куцым" и вряд ли наши врачи доведут Вас до ремиссии.
Сделайте для начала все доступные анализы на боррелиоз у нас, иммунограмму. Если получится хотя бы слабое подтверждение, то нужно будет делать более качественную диагностику и уже не здесь, скорее всего, за границей. И врача искать там же. У нас это все официально не признается. Т.е. на словах как бы да, есть такие больные, а на деле - это не Вы, кто-то другой.(
 

pcix

Активный участник
Сообщения
230
Лайки
143
Баллы
58
И все-таки, какой же анализ наиболее показателен? На ПЦР кровь я уже сдала -- отрицательный результат. ИФА -- тоже отрицательный. И мне действительно отказали врачи в диагнозе и лечении. Я уже поняла, (правда поздновато) , что с врачами нужно мне сейчас быть предельно осторожной. Им, видимо, легче просто выписывать мне ежемесячно лекарство из федерального бюджета за 1000 долларов,не меняя диагноз РС, даже если это будет стоить мне жизни. Но мне просто уже не невмоготу, врать, что я его принимаю, а сама дарю его нуждающимся, у кого действительно РС, Мне нужен правильный диагноз, чтобы хотя бы официально отменить это лекарство. Если я просто откажусь от него -- не продлят инвалидность, на пенсию от которой я существую.

Еще раз, рс - приговор, терять нечего. Иммуносупрессия и медленное угасание. У вас же, есть веские основания полагать, что причина вашего состояния в боррелиях которые массово расселились по тканям и уничтожают нервную систему. Я бы на вашем месте, от пенсии по инвалидности не отказывался, понятно что вы де факто нетрудоспособны. ПЦР и ИФА отрицательные не показатель. Бореллий в крови может быть мало или не быть вовсе, ИФА отрицательный у меня тоже есть на руках. И положительный НРИФ, и справка с диагнозом хронический боррелиоз. Радикальный способ - самостоятельное назначение аб терапии. Умеренно радикальное - поход к врачу с иной причиной по которой он может назначить официально курс. Сделайте гастродеодуоскопию, найдут эрозию - выпишут две недели доксициклина с метронидазолом. Это на правах идеи, не лучшей пожалуй. Тут бывалые сейчас еще накидают.
В идеале ехать в какую нибудь польшу и сдавать нормальные анализы. У меня возможности небыло, я рискнул и сам начал есть аб и пошел на поправку. Анализы и диагноз были потом. До них еще надо было дойти и доехать, а это было в исходном состоянии проблематично. Не лучший, но вариант.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
...... И положительный НРИФ, и справка с диагнозом хронический боррелиоз.

Просветите, пожалуйста, что такое НРИФ и в каких клиниках этот анализ можно сдать?
И какие еще анализы, кроме Вестернблота, мне еще имеет смысл сдать ?
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
Александра, я Вам уже давала ссылочку
https://borrelioz.com/forum/threads/borellioz-ili-net-nuzhno-li-lechit.1650/
В той теме подробно объясняли многое относительно анализов: одно и то же название в разных лабораториях может означать разные анализы (на разных тест-системах) и давать разные результаты у одного и того же человека. Неизвестно, какой из анализов будет более показателен для Вас. Потому и советуем сдавать везде и всеми методами, что и где найдете.
НРИФ - это еще один вид анализов на антитела, если где найдете - сдавайте тоже.
 
Последнее редактирование модератором:

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Мне предложили дообследование в стационаре по РС и БЗ. Кто-нибудь знает, какие подводные камни меня могут там ожидать? ( Возможны опасные для здоровья или совсем уж бесполезные (или и то и другое)обследования?
 
Последнее редактирование:

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
Мне предложили дообследование в стационаре по РС и БЗ. Кто-нибудь знает, какие подводные камни меня могут там ожидать? ( Возможны опасные для здоровья или совсем уж бесполезные (или и то и другое)обследования?
Так Вы у них и спросите, что именно еще они хотят проверить, чего еще не сделано, а потом решайте. С какой целью предлагают дообследовать? Кто может знать, какие у них могут быть внутренние побуждения.
Скорее всего могут сделать снова анализ на БЛ, получат отрицательный результат и будут твердить, что у Вас его нет. На всякие чипы не будут же кровь посылать, снова будут делать то, что у Вас уже сделано.
Могут предложить пункцию и тоже утверждать, что раз там "все чисто", то нейроборрелиоза у Вас быть не может. Будете упорствовать - могут психиатора пригласить, как вариант, или грозить снятием с группы.
А могут, например, захотеть понаблюдать, как Вы лечитесь от РС или еще усилить лечение.((

Я бы очень подумала.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Так Вы у них и спросите, что именно еще они хотят проверить, чего еще не сделано, а потом решайте. С какой целью предлагают дообследовать? Кто может знать, какие у них могут быть внутренние побуждения.
Скорее всего могут сделать снова анализ на БЛ, получат отрицательный результат и будут твердить, что у Вас его нет. На всякие чипы не будут же кровь посылать, снова будут делать то, что у Вас уже сделано.
Могут предложить пункцию и тоже утверждать, что раз там "все чисто", то нейроборрелиоза у Вас быть не может. Будете упорствовать - могут психиатора пригласить, как вариант, или грозить снятием с группы.
А могут, например, захотеть понаблюдать, как Вы лечитесь от РС или еще усилить лечение.((

Я бы очень подумала.
Дообследование предложили в связи с тем, что я случайно недавно узнала про болезнь боррелиоз, сопоставила все имеющиеся выписки из многочисленных лечебных учреждений, которые у меня накопились за 15 лет и поставила под сомнение диагноз "рассеянный склероз". Обратилась в областной кабинет рассеянного склероза (ранее обращалась только в свою поликлинику и изредка в районный кабинет РС) со всеми этими документами они ахнули и сразу предложили это дообследование. Понимая, что все доктора между собой связаны, я теперь переживаю за объективность обследования. Может мне описать все течение болезни со всеми фактами и выслать каким-нибудь заказным письмом копию в министерство здравоохранения или это их только разозлит... Там налицо врачебные ошибки...
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
Я бы не советовала, тем более в Министерство. Никакой пользы не получите, а вред может быть сильный.
Пообследуйтесь пока сами, шум большой не поднимайте. Никто никаких ошибок не признает, а недовольны будут однозначно.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Я бы не советовала, тем более в Министерство. Никакой пользы не получите, а вред может быть сильный.
Пообследуйтесь пока сами, шум большой не поднимайте. Никто никаких ошибок не признает, а недовольны будут однозначно.
Спасибо!Наверное, Вы правы.
 

pcix

Активный участник
Сообщения
230
Лайки
143
Баллы
58
Спасибо!Наверное, Вы правы.

Имхо, все это эмоции. Суть - найдите блиэжайшего толкового врача - инфекциониста. Сделайте все мыслемые и немыслемые анализы на боррелиоз.
Я не знаю где вы их делаете, но у нас локально ситуация аховая - местные анализы уже у нескольких серьзно больных отрицательные. А в других местах у этих же людей положительные.

Что такое БЗ? (дообследоваться на бз и рс, у вас выше)
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Имхо, все это эмоции. Суть - найдите блиэжайшего толкового врача - инфекциониста. Сделайте все мыслемые и немыслемые анализы на боррелиоз.
Я не знаю где вы их делаете, но у нас локально ситуация аховая - местные анализы уже у нескольких серьзно больных отрицательные. А в других местах у этих же людей положительные.

Что такое БЗ? (дообследоваться на бз и рс, у вас выше)
Где же эти другие места? Обозначьте хотя бы парочку,пожалуйста!
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Так Вы у них и спросите, что именно еще они хотят проверить, чего еще не сделано, а потом решайте. С какой целью предлагают дообследовать? Кто может знать, какие у них могут быть внутренние побуждения.
Скорее всего могут сделать снова анализ на БЛ, получат отрицательный результат и будут твердить, что у Вас его нет. На всякие чипы не будут же кровь посылать, снова будут делать то, что у Вас уже сделано.
Могут предложить пункцию и тоже утверждать, что раз там "все чисто", то нейроборрелиоза у Вас быть не может. Будете упорствовать - могут психиатора пригласить, как вариант, или грозить снятием с группы.
А могут, например, захотеть понаблюдать, как Вы лечитесь от РС или еще усилить лечение.((

Я бы очень подумала.
Пока назвали два обследования: МРТ головного мозга и шейного отдела позвоночника с контрастом и пункция спинно-мозговой жидкости. И еще сказали. что моя история настолько интересна, что врач будет отправлять материалы по мне на конференцию (точно не назвала какую). Я вот боюсь теперь, как бы из меня не сделали подопытного кролика.
 

alexg

Известный человек
Сообщения
701
Лайки
833
Баллы
108
О да, "вы интересный пациент", сколько раз я это слышал, и как сейчас смешно вспоминать их дебильные назначения. МРТ головного мозга и шейного отдела в диагностике БЛ не поможет никак, это попытка опять зацепиться за диагноз РС.

На пункцию я бы не пошёл, уж лучше АБ антибиотики попробовать, и посмотреть на динамику, меньше вреда будет.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
Моей знакомой слово в слово повторяли про интересного пациента. Лечение интересного пациента в итоге закончилось цефтриаксон 3 недели плюс зачем-то метронидазол моно!!! 10 дней.
Ах да, не моно - посоветовали линекс попринимать еще.
В то время, как ей капали аб в/в, ее врач очень поощрял поедание ею сладостей и даже говорил, что это полезно!
Злости не хватает
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Моей знакомой слово в слово повторяли про интересного пациента. Лечение интересного пациента в итоге закончилось цефтриаксон 3 недели плюс зачем-то метронидазол моно!!! 10 дней.
Ах да, не моно - посоветовали линекс попринимать еще.
В то время, как ей капали аб в/в, ее врач очень поощрял поедание ею сладостей и даже говорил, что это полезно!
Злости не хватает
15 лет я живу с борреллиозом и мне не помог ни один врач. Помогло выжить, наверное, чудо. (Для меня. как для верующего человека -- помог Бог). Поэтому с врачами я буду стараться быть предельно осторожной. Уже решила, что не буду делать пункцию. МРТ сделаю , в любом случае это нужно 1 раз в год. Правда раньше мне всегда назначали без контраста.
 
Сверху Снизу